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kanakana-puu…そばにいてくれればそれでいい。
更新日:2007/05/01(Tue) 07:09
[
筋・神経疾患:てんかん
] [
脳疾患:脳性麻痺
] [
脳疾患
]
kanaは寝たきりちゃん。障害児の親になり言われる言葉「強いね、すごいね、真似できない」…そんなことないよ。泣いて、泣いて、泣いて…やっと「しあわせ」って思えるんだよ…訪問2年生になったよ。アイカルディML
アルカディ症候群、点頭てんかんや、ケトン食事療法についてなど、とても分りやすくまとめられています。サイトのあちこちで管理人様の優しく前向きな姿が垣間見え、お薦めしたいサイトさんです。
評価: 10 (投票数 1 )
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Two Monkeys
更新日:2004/09/27(Mon) 11:40
[
発達障害
] [
染色体起因障害
] [
発達障害:自閉症
]
染色体異常、精神運動発達遅滞、自閉傾向ありののんびり息子は1歳9ヶ月になります。
悩みも楽しい事もつづった日記がメインです♪
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■
雨音
更新日:2007/02/28(Wed) 14:34
[
心疾患
] [
心疾患:WPW症候群
]
小さな胸に突然の雨。 いつ降り出すかわからない雨にはどんな傘をさせばいいんだろう・・・。
心音を雨とたとえて綴った「雨音」が、詩的でとても素敵です。
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■
ひだまりのお部屋
更新日:2005/09/12(Mon) 12:17
[
心疾患:ファロー四徴症
]
2歳と5歳の2人の男の子ママです(*∩∩*)
次男のはるちゃんはファローちゃんとして生まれてきました。
生後11ヶ月の時に根治も終え現在は元気にしていま〜す♪
先天性心臓疾患・ファロー四徴症の根治手術を受けた息子さんをもつ大福さんのサイト。 ふんわりしたサイトの雰囲気と管理人さんの人柄に癒されます。
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■
Myself
更新日:2007/06/04(Mon) 22:41
[
先天性奇形
]
口唇口蓋裂の情報・日々の出来事から感じた思いを、当事者&MSW(医療ソーシャルワーカー)の両面から書いています☆お気軽に遊びにきてください!!
先天性の障がいを持ち、また福祉を学んでいらっしゃる両面の立場から、さまざまな葛藤や経験を書いたコラムです。
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■
Ange
更新日:2004/11/04(Thu) 23:28
[
染色体起因障害:ダウン症候群
] [
染色体起因障害
] [
心疾患
]
妊娠・出産をテーマに、体験記録、妊娠・出産準備の情報や、ダウン症の赤ちゃんでも出来る母乳育児のノウハウをお届けしています。
ダウン症の赤ちゃんを授かったご両親へ、ぜひお薦めしたいサイトさんです。 サイトの構成も読みやすく、参考になります。
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■
いつも笑顔で・・・
更新日:2004/09/15(Wed) 00:24
[
視覚・聴覚疾患
]
聴覚障害ママです。
2人の男の子がいます。
毎日、悪戦苦闘な育児に頑張ってます〜!
聴覚障害を抱えながらの子育てのエピソードが心に響きました。
指文字を絵で分かりやすく紹介されています。
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■
さりーのかんづめ
更新日:2004/08/18(Wed) 06:33
[
発達障害:アスペルガー症候群
] [
発達障害:自閉症
]
広汎性発達障害の娘がいます。 まだまだ未熟なサイトですが遊びに来てくださいね☆
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■
☆LUSTER☆
更新日:2004/11/04(Thu) 23:35
[
筋・神経疾患
] [
呼吸器系疾患
] [
医療情報・コミュニティ:便利・お役立ち情報
]
みーちゃんは人工呼吸器をつけて家で楽しく生活しています。病気に負けず希望を持っていきたいですね。
お子さんの使用されている在宅酸素グッズ、お役立ちアイテム等を写真つきで紹介されています。 SMA(脊髄性筋萎縮症)や福祉についての情報も。
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■
微笑んでいて−見守っているから−
更新日:2004/12/23(Thu) 15:40
[
脳疾患
] [
筋・神経疾患:てんかん
]
ウエスト症候群(点頭てんかん)になった息子の
治療経過・検査結果などの記録
てんかんの種類や、WEST症候群、抗てんかん薬について、とても分りやすくまとめられていて参考になりました。
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